Das MDS ist eine komplexe Erkrankung, die individuell bei jedem Patienten sehr unterschiedlich verläuft. Entsprechend unterscheiden sich auch die jeweiligen Therapieoptionen und die dazu aufkommenden Fragen. Das MDS-Expertenforum steht Ihnen für offene Fragen rund um Ihre Erkrankung, die Prognose sowie Therapieoptionen sowie bei der Suche nach passenden klinischen Studienoptionen kostenlos zur Verfügung. Auch wenn Sie die Krankheit eines Angehörigen oder Freundes besser verstehen oder sich mit anderen MDS-Patienten vernetzen möchten, ist dieses Expertenforum die passende Anlaufstelle.
Die Fragen an unsere MDS-Experten erfolgen pseudonymisiert, nach Ausfüllen des Kontaktformulars werden Sie zeitnah eine Antwort erhalten. Allen Patienten und Angehörigen empfehlen wir, ein Pseudonym bei der Fragestellung zu verwenden, denn die gestellten Fragen werden im Anschluss im MDS-Expertenforum veröffentlicht, damit auch andere mitlesende Patienten und Angehörige von den Fragen und Antworten profitieren können. Falls sich Ihre Frage trotz einer Antwort noch nicht vollständig geklärt hat, können Sie eine direkte Rückfrage an unsere Experten stellen.
Unser Expertenrat setzt sich aus erfahrenen Ärzten aus der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie des Universitätsklinikum Leipzigs zusammen, welche täglich Patienten mit MDS betreuen und Ihnen gern weiterhelfen.
Prof. Dr. med. Uwe Platzbecker
Dr. med. Anne Sophie Kubasch
Dr. med. Christina Klötzer
Am 12. Oktober 2023 fand im Universitätsklinikum Leipzig das erste MDS Patienten Café statt, das auf reges Interesse stieß. Etwa 30 Patient:innen sowie Angehörige, darunter Familienmitglieder und Freunde, nahmen an dieser Veranstaltung teil. Die Atmosphäre war entspannt und offen, was sicherlich zum Erfolg des Treffens beitrug. Die Veranstaltung wurde von Prof. Dr. Platzbecker und Dr. Kubasch geleitet, die in lockerer und zugänglicher Weise auf die Fragen und Anliegen der Teilnehmer:innen eingingen. Die beiden Experten führten durch die Thematik der Myelodysplastischen Neoplasie (MDS) und ermöglichten es den Anwesenden, offene Fragen zu stellen und ihre Anmerkungen zu teilen.
Der Einstieg in den Nachmittag erfolgte durch einen einführenden Vortrag, der allgemeine Informationen über das MDS sowie verschiedenste Therapieoptionen vermittelte. Dies bildete eine solide Grundlage für die Diskussionen und Fragen, die im Anschluss folgten. Während des Vortrags konnten die Teilnehmer:innen aktiv am Gespräch teilnehmen und ihre Fragen stellen, was zu einer interaktiven und informativen Veranstaltung beitrug.
Besonders erfreulich war die Anwesenheit eines der ersten Patienten, der mit dem Medikament Luspatercept innerhalb der damaligen PACE Studie behandelt wurde. Seine Teilnahme ermöglichte es den anderen Betroffenen, aus erster Hand von seinen Erfahrungen mit dieser Therapieoption und die wertvollen Chancen der Teilnahme an klinischen Studien zu erfahren. Dies trug dazu bei, den Wissensaustausch zu fördern. Die Vielzahl an Fragen und Anmerkungen, die während des Treffens aufkamen, wurden von den Experten kommentiert und ausführlich beantwortet. Dies trug dazu bei, ein tieferes Verständnis für die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu schaffen. Zusätzlich förderte die offene Kommunikation unter den Teilnehmern den Erfahrungsaustausch und schuf eine unterstützende Gemeinschaft.
Die positive Resonanz und das rege Interesse der Teilnehmer:innen deuten darauf hin, dass diese Art von Patientenveranstaltung einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung der MDS-Gemeinschaft leisten kann. Aufgrund des Erfolgs und der positiven Atmosphäre ist es wahrscheinlich, dass eine derartige Veranstaltung in Zukunft wiederholt wird. Die Wiederholung solcher Treffen ermöglicht es, kontinuierlich Informationen zu teilen, Erfahrungen auszutauschen und die Gemeinschaft weiter zu stärken.
Es ist erwähnenswert, dass die Teilnehmer:innen aus ganz Deutschland angereist waren, was die Bedeutung und den Bedarf solcher regionalen Treffen unterstreicht. Die geographische Vielfalt der Teilnehmer:innen zeigt, dass es einen landesweiten Bedarf an solchen Veranstaltungen gibt, die nicht nur als Informationsplattform dienen, sondern auch als Gelegenheit zum persönlichen Austausch und zur Bildung einer Gemeinschaft von MDS-Betroffenen und deren Angehörigen.