Dr. med. Christina Klötzer
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Dr. med. Christina KlötzerModerator
Hallo,
im Raum Stuttgart können wir Ihnen folgenden Kontakt empfehlen:
Dr. med. Francesca Cicaló Steinbach
Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin
Auerbach Straße 110
70376 StuttgartIch wünsche Ihnen für die Zukunft alles Gute,
herzliche Grüße
Dr. med. C. KlötzerDr. med. Christina KlötzerModeratorHallo,
vielen Dank für Ihre Frage und die genaue Schilderung Ihrer aktuellen gesundheitlichen Probleme.
Hinsichtlich der häufigen Nebenwirkungen von Luspatercept sind Müdigkeit, Kopfschmerzen und Schindel zu nennen. Dies tritt recht häufig auf, klingt aber oftmals nach mehreren Gaben von Luspatercept wieder ab. In deutlich weniger Fällen (2%) sind Harnblasenentzündungen beschrieben. Harnblasenschwäche wird bisher nicht beschrieben.
Grundsätzlich erhält man Luspatercept zur Steigerung des Hb- Wertes. Damit einher geht auch oftmals auch eine Verbesserung der Fitness und des Wohlbefindens. Es wird solange wiederholt, bis keine Verbesserung des Hb- Wertes mehr zu erzielen ist. Möglich ist aber, dass es auch nach einer Luspatercept Pause wieder zu einem erneuten Hb- Anstieg kommt. Ein Abbruch der Therapie ist jederzeit möglich.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und eine bestmögliche Linderung Ihrer Symptomatik.Dr. med. Christina KlötzerModeratorHallo,
vielen Dank für Ihre Anfrage und für die Vorstellung der Situation Ihrer Mutter hier im Forum. Es gibt möglicherweise weitere Therapieoptionen im Rahmen von Studien. Teilweise müssen spezifische Mutationen vorliegen, in anderen Fällen werden generelle Wirkmechanismen in den Studien geprüft. Wichtig für eine fundierte Beratung ist ein aktuelles Blutbild, ein aktueller Knochenmarkbefund und eine aktuelle molekulagenetische Untersuchung. Wenn Sie diese Befunde (oder auch nur teilweise) vorliegen haben, freuen wir uns, wenn Sie diese uns zu kommen lassen könnten. Ein Beratungstermin wird Ihnen dann zeitnah zur Verfügung gestellt. Alternativ können die Befunde auch bei uns erhoben werden.
Falls der behandelnde Arzt Ihnen mitgeteilt hat, dass nun eine akute Leukämie vorliegt oder der Blastenanteil im Knochenmark über 20% liegt, wäre eine sehr zeitnahe Vorstellung wichtig.Herzliche Grüße an Sie und Ihre Mutter
Dr. med. Christina KlötzerModeratorHallo Katja,
vielen Dank für Ihre Frage. Sie haben Recht, dass Ihr Nasenbluten auch in Ihrer MDS Diagnose begründet liegen kann. Entscheidend für eine gut fundierte Beratung ist ein genauer Blick auf Ihr Blutbild, die Molekulargenetik und die damit verbundene Risikoklassifizierung Ihrer Erkrankung. Damit wird es auch möglich sein, Ihnen Therapieoptionen vorzuschlagen und Sie beraten zu können. Sehr gern können Sie sich bei uns vorstellen. Hierfür können Sie uns gern Ihren letzten Arztbrief zukommen lassen und wir werden uns zeitnah bei Ihnen melden.Dr. med. Christina KlötzerModeratorHallo,
ich kann Ihnen die Behandlung der betroffenen Hautstellen mit Nachtkerzenöl empfehlen. Es handelt sich hierbei um ein pflanzliches Öl, dass aus den Samen der Nachtkerze gewonnen wird und freiverkäuflich erhältlich ist. Nachtkerzenöl verringert die Reaktionen an der Injektionsstelle bei Patienten, die subkutan mit Azacitidin behandelt werden. Sie können die Hautstellen mehrfach täglich damit massieren.
Ebenso können Sie die betroffenen Hautstellen kühlen. Oftmals klingen die Hautrötungen nach ca. 7 Tagen ab.Dr. med. Christina KlötzerModeratorLiebe Sarah,
vielen Dank für Ihre Frage. Ihr behandelnder Hämatologe hat Sie richtig beraten. Bei sehr hohen EPO Spiegeln ist eine Therapie damit wenig wenig erfolgsversprechend.
Wie hoch ist Ihr EPO Spiegel?
Grundsätzlich haben wir verschiedene andere zugelassene Therapieptionen oder auch Therapiemöglichkeiten in Studien.Herzliche Grüße
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